私の提言、苦言、放言 第一一九回 レーベル病患者の会に久しぶりに出席して

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【この商品は紙の出版物を、記事単位・論文単位に分割して、電子書籍として配信しています。】レーベル病患者の集まりに久しぶりに参加した。井上眼科病院通院中の患者さん何名かに「患者会を作って情報交換の場にしてはどうか」と呼び掛けたのは、一〇年あまり前のこと。確かまず三、四名が病院のロビーに集って、話し合いの末にスタートした患者自身による手作りの会である。参加した二〇一六年一月開催の第一四回は、東京近郊ばかりでなく仙台、山形、岡山、和歌山、名古屋、群馬など各地から患者が参集し、三〇名を超える規模の会になっていて驚いた次第である。初参加の方々も数名あり、自身の病気の出現時の状況や治療体験などを語った。同じ病気でもいろいろなバリエーションがあり、病気との向き合いかたもいろいろあることを、改めて知るよい機会となっているに違いない。

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